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深圳医院携手思晨社工组织关爱地贫患儿

时间:2017-06-05     来源:深圳医院    编辑:王宇涵   点击:
新闻摘要:6月3日,深圳医院和深圳市思晨社会工作服务社联合主办“关爱地贫 南医同行”公益活动,宝安区35个地贫患儿家庭参加活动。

6月3日,深圳医院和深圳市思晨社会工作服务社联合主办“关爱地贫 南医同行”公益活动,宝安区35个地贫患儿家庭参加活动。


昨日,参加活动的35个家庭参观了深圳医院,随后兵分两路,儿科学科带头人张玉明主任为家长们带来地贫知识专题讲座,普及地贫相关知识,如何规律输血和祛铁;社工、义工和该院的医护人员则带领孩子们进行趣味绘画与手工DIY活动,为孩子送上欢声笑语。中国抗癌协会地贫项目部提供了午餐。姚嘉卉、倪可儿两位中学生自发组织身边亲朋好友筹集了一笔善款,为每个家庭准备了爱心礼包。


据张玉明介绍,地中海贫血是一种遗传病,在广东地区的发病率高,地贫基因携带率高达16.8%,每6个人中就有1个人携带地贫基因。对于这种高发的遗传病,婚前、孕前筛查是最好的预防方式,可以预防重型β地贫患儿的出生。据广东省卫计委统计,近年来广东省重型β地贫患儿出生率下降了一半,下一个目标是向重型β地贫零出生迈进。

张玉明说,轻型地中海贫血患者一般不需要治疗,不影响生活。但重型β地贫则是一种非常严重的疾病,病发于幼童期,患儿自身不能合成足够的正常血红蛋白,造成红细胞在身体内破坏,出现溶血。一般从3到6个月出现贫血的症状,需要终身规侓输血和祛铁治疗。重型β地贫患儿如果没有进行规范输血及祛铁治疗,会导致生长发育迟缓,甚至多系统损害,生活质量低下,严重的可因多器官功能衰竭而死亡。本次活动的目的,就是向家长普及相关知识,提高患儿的生活质量。


市人大代表、人大常委会委员陈锦花长期关爱地贫儿童,据她了解,宝安区有80多名重型β地贫患儿每月需要两次输血治疗,深圳医院儿科、血液科、输血科联手为孩子们提供了一个高品质的医疗服务,为孩子的健康提供有力保障。据悉,该院今后将与思晨社工组织开展系列合作,惠及更多有需要的地贫患儿。

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