又到2月底，每年这个时候广东惠州的小陈（化姓）都会给南方医科大学第三附属医院骨肿瘤科主任医师李浩淼送上感谢和祝福，十年来从未间断：“李主任您好！近来我身体一切都好，谢谢您给了我人生更多可能。”

“小陈是我们医院成立骨肿瘤专科后治疗的第一例骨肉瘤保肢患者，他也为我们带来了宝贵的医疗经验，我也要感谢他。”李浩淼介绍，骨肉瘤是一种恶性骨肿瘤，发病率较低，仅有百万分之四左右。在2023年国家卫健委发布的《第二批罕见病目录》中，骨肿瘤已经被收录其中，骨肿瘤患者被更多人关注起来。

对化疗不敏感，用药接近极限量

原发性骨肉瘤在青少年中发病率较高，最常发生在10-20岁，约60%的骨肉瘤患者年龄在25岁以下。主要症状为局部疼痛，多在膝盖、手肘等关节处，表现为持续性的疼痛，并逐渐加重，很容易被误诊为骨膜炎、骨髓炎或骨质感染。

在白天活动期间痛感并不明显，在夜间休息时痛感会越来越重。随着病情的发展，可能会逐渐出现肿胀的情况。不仅如此，骨肿瘤还会导致骨骼变得更加脆弱，出现病理性骨折。如果不采取科学治疗，往往一年以内就会危及生命。

“大多数患者都是由于关节肿痛，或者在运动中突发骨折后就诊才发现自己患上了骨肉瘤。”李浩淼介绍，骨肉瘤与其他上皮细胞起源的癌症不同，属于间叶组织来源恶性肿瘤，有恶性程度高、病情转移快、治疗难度大等特点。据悉，骨肉瘤的治疗需要多种手段并用，包括药物化疗、外科手术切除以及其他辅助治疗手段。

值得一提的是，有30-50%左右的骨肉瘤患者对化疗的药物不敏感，必须用到超大剂量的化疗药物，且往往需要四种药物同时使用。李浩淼表示：“很多时候医生都没办法准确判断是哪种药物起到了作用，但为了保险起见，每一种药物都需要接近极限量为患者使用，大药量也导致对患者的副作用非常大，为治疗增加了难度。”

不仅如此，手术切除的难度也同样不小。羊城晚报记者了解到，骨肉瘤切除的手术对骨骼损毁非常大 ，医生需要保证肿瘤在骨骼和周围组织上不留一点残留，所以往往要多切一部分，“要把我怀疑是肿瘤的，甚至是肿瘤附近正常的组织切掉，‘除恶务尽’，避免复发。”

在切除肿瘤的同时，医生还要像搭积木一样，尽量保证剩余的组织不影响患者的肢体功能，保证患者的生活质量。

手术前先做“算术”？医生精准预测小陈身高

“小陈是我十年前收治的一例骨肉瘤患者，当时他刚刚15岁。”李浩淼说道：“小陈由于打球时突发骨折，入院检查后才发现竟是因为骨肉瘤引起的病理性骨折。”

在接诊小陈后，李浩淼为小陈进行了化疗和手术切除治疗，大腿股骨的3/4都被切除，替换为了金属假体。经过六个多小时的手术，最终小陈顺利完成了手术保肢，不仅根除了病灶，也不影响日后的生活。

“当时考虑到他才15岁，经过计算认为他应该还有3年时间可以长高，就将假体做得稍长1.5厘米，手术完成后两腿长度稍有参差。”李浩淼介绍，3年以后，小陈已是一米八的大小伙，而他两条腿的长度一模一样，被李浩淼在3年前便精准预测。

如今，小陈手术已经过去十年，每年2月底——小陈手术的日子，他都会给李浩淼报个平安，送上祝福。“对我来讲，这也是一种特殊的缘分。”李浩淼分享道：“看到患者迎来新的生活，我们做医生的感觉非常欣慰。”

2023年骨肉瘤入选《第二批罕见病目录》，不仅是因为它的发病率低，也是因为该尽管该病的治疗难度大，目前国内有能力治疗骨肉瘤的医院不超过100家，但只要经过正规、科学的治疗，骨肉瘤往往可以取得较好的治疗效果。

据了解，目前骨肉瘤患者的五年生存率在70%左右，生存患者的保肢率达到了80-90%。

由于病例罕见、研究较少的原因，骨肉瘤的病因并不明确，但青少年作为骨肉瘤的高发群体，需要家庭、社会和慈善机构给予青少年骨骼健康更多的关注。李浩淼建议，将更多能够致残的罕见病纳入医保并单列一类，减少治疗过程中的支付困难，为患者报销、医院治疗免去更多后顾之忧。