——直击“善终关怀”的广东探索

    老人躺在病床上，双眼半闭。护士李菀丹量了血压，调整了一下吸氧管的位置，又细心地替他掖好被角，轻轻走出病房。
    走廊上，另一位患者正在长椅上休息，一看到李菀丹，马上露出笑容，说：“要打针了吗？你打的一点儿都不痛。”李菀丹也微笑点头，俯下身握住对方肿胀的手，一边聊着，一边完成了注射。
    患者的家属都早已从医生那里知道，亲人的生命所剩无几了。他们请求医护人员在患者本人面前保守这个“秘密”。护士们用最细心的体贴，用她们最美的微笑，陪伴患者走过最后的日子。
    保持微笑，医护的微笑就是患者的阳光。
    三四月的广州，常常大雨倾盆。每一缕阳光都弥足珍贵。

    “让病人感觉到关怀”

    如何消除或减轻病痛、提高患者的生活质量，如何排解心理问题，令病人内心宁静地面对死亡，是善终关怀最关注的问题

    李菀丹她们所做的，是“善终关怀”的探索。
    “善终关怀不是一种治愈疗法，而是在患者逝世前的几个星期甚至几个月的时间内，减轻其疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理，目的是提高患者的生命质量，令病人内心宁静地面对死亡。”广东省护理教育中心主任刘雪琴介绍。
    面对诸多现代医疗无能为力的情况，社会、医护人员、患者家属分别应该怎么做，一直被学界广泛讨论，其中必然涉及到一个重要话题——善终关怀。对很多垂危病人来说，除了生理上的痛苦，最可怕的莫过于直面死亡的恐惧。如何消除或减轻病痛、提高患者的生活质量，如何排解心理问题，令病人内心宁静地面对死亡，是善终关怀最关注的问题。
    南方医科大学珠江医院护士李菀丹6年前在香港接受专科护理培训，那次培训让她对“善终关怀”有了更多具象认识。“国外把癌症当作特殊的慢性病，因为癌症是长期的、很难治愈的，所以要和它保持平衡。在香港，不少癌症病人打完化疗针，可以跟平常人一样正常上下班。并且，不少国家从学生时代开始就灌输生死教育，对于刚确诊癌症的患者包括家属，还会评估心理状况，并进行一系列心理辅导。”
    但在内地，受到各种因素的影响，医护人员很难和病人谈论生死。

    “只能尽量从心理方面疏导病人，但前提是他们愿意倾诉。”李菀丹为此翻阅过一些心理护理相关的书籍。她从家属那多了解病人的详细情况，从简单的话题开聊，由浅入深，慢慢“诱导”病人说话。
    她曾负责过一位50多岁的晚期食道癌患者。这位患者是家里的顶梁柱，身体一直没什么毛病，但确诊时就已经是晚期了。“刚开始他非常焦虑，甚至躁狂。我就顺着他的心意来。”李菀丹会特别照顾病人的情绪，从细处着手。病人要打针，她会提前给他打电话，尽可能迁就他的时间；打针时，她会投其所好，谈他最疼爱的外孙，哄他开心。
    “熟络后，我用一些成功的病例引导他，给他信心。”说起记忆中的这位患者，李菀丹捋了捋思绪，“前后几个月，他得到医护人员、家人、朋友的许多安慰和鼓励，走的时候没有经受什么痛苦，很安详……”

    当然，遇到特别悲观的病人时，李菀丹会用行动代替语言。病人感到冷，她会主动加一床被子；病人外出，她会贴心提醒他们要戴口罩，防感冒……“心态不是一两天能改变的，我们用行动表达，是希望病人感觉到关怀，这样他们会好受些。”
    很多医院的癌症病区都会给病人发放疼痛评估表。珠江医院肿瘤科的疼痛评估表就贴在病床对面的墙上，患者抬眼可见。评估表上，疼痛被清晰地划为0到10个等级，对应“完全不疼痛”“影响睡眠”“无法入睡”“极度疼痛”四个不同状态。每个病人入院时，李菀丹和同事们都会跟病人详细讲解评分标准，让病人据此进行自我评分。

    李菀丹解释：“终末期肿瘤患者的一个突出症状就是癌痛。不同人对疼痛的感觉不一样，我们要相信他们的主观感受。”
    度量疼痛，实际上是为了对症治疗。“轻度的疼痛可以通过交谈、听音乐等转移注意力的方式干预，当病人自我评分达到3分以上，就会立刻采取镇痛措施，使用镇痛药物。如果镇痛药物使用合理，可以让80%病人的疼痛得到改善，提高他们的生活质量。”

    “无谓的抢救是伤害”

    广州近年户籍人口中每年因肿瘤死亡约1.2万人，70%癌症晚期病人需要给予止痛、心理安抚等善终关怀

    由于传统观念影响，很少有家属愿意与医护人员谈论“善终关怀”，有人认为这不吉利，也有人担心被误解为“不孝”。
    “但有没有对善终关怀的需求？有！”省家庭医生协会常务副会长吴育雄给出一组数据：“广州近年户籍人口中每年因肿瘤死亡约1.2万人。临终病人对死亡的恐惧、焦虑和不安，使他们不仅要遭受身体的疼痛，还要承受心理折磨。调查显示，70%的癌症晚期病人需要给予止痛、心理安抚等善终关怀。”
    前卫生部发言人毛群安曾说：一个人一生中在健康方面的投入，60%至80%花在临死前一个月的治疗上。“癌症末期的化疗、气管插管、心肺复苏和慢性病末期各种有创的抢救，对临终病人来说，可以说是根本难以忍受的折磨。”吴育雄说。
    日前，广东省家庭医生协会联合广东省精神卫生中心举办第一期善终关怀心理护理培训，全省50多名来自各大医院的护士及基层护士骨干参加了培训会。
    “有些抢救对病人而言反而是一种伤害。”培训中，广东省人民医院临床护理副主任护师陈淑德这样分享她的工作感受：“在生命的最后时期，病人最大的心愿也许仅是没有痛苦地、体面而有尊严地死去。”
    近年，业内人士也不断呼吁，充分发挥社会组织的作用。广东省家庭医生协会创办的U护平台就进行这方面尝试。平台聚集全省各地的医生、护士、护理人员，利用空闲碎片时间，为周边有需要的家庭和居民提供上门专业护理。短短半年，平台提供的有效服务达3000次以上，其中三成与善终关怀有关。
    “上门服务，让生命完美谢幕，是一项很有意义的尝试。因为，专业的护理和心理疏导能够直击需求。善终关怀是一项系统性工作，我们需要职业治疗师、专业护士、心理顾问等多学科专家以及社工等社会人士的有效协作。不仅如此，我们也不能忽略对病人家属的关怀。”刘雪琴说。

    “最重要的是陪伴”

    家人能够快速加强病人的安全感，稳定情绪，提供实质支持并协助表达需求

    如今，越来越多的家庭开始接受“善终”理念，并成为其中的实践者。李珏（化名）一家人就是这样的代表。去年下半年，老人被确诊，做完基因诊断后，医生认为并不适合用靶向药物治疗。于是，李珏一家面临艰难抉择。“医生说，理论上可进行化疗，但因疾病已到晚期，效果可能不会很理想。考虑到老人年事已高，在充分咨询医生意见和全家人讨论后，我们决定只采取对症治疗的办法，尽量让老人的日子过得舒服点。”
    医生还告诉李珏一家，随着病情发展，老人或会出现咯血、胸水、疼痛等症状。“病，兵来将挡，水来土掩吧！最重要的还是我们家人的陪伴。”李珏说。
    3月底的一个晴天，李珏前去探望爷爷。他稍稍打开窗，通了通风，又给老人盖好被子，用手背感受了一下他额头的温度。
    “嗯，还好！”李珏坐下来，想陪老人说说话。可老人不时犯困，意识也是一下清醒，一下模糊。李珏笑了笑说：“没辙。他醒来，我就和他聊天；他睡了，就好好陪着吧。”
    李珏的母亲也带来了精心熬制的汤水，给老人补充营养。李珏说，母亲会经常过来为老人清洗床单被褥，“洗了之后，被子有淡淡清香，闻着就舒服”。
    知道老人爱喝咖啡，李珏会时常用轮椅推老人去附近的咖啡馆。“现在是春天，周边草木茂密，满眼生机，爷爷看到了心里舒坦。”
    老人偶尔会问到自己的病情。“我们会握着他的手，告诉他肺部有问题，但血液各项检查指标好。听到有些情况还不错，他觉得很安心”，李珏说，老人现在有什么心愿，家人都会尽量满足，尽可能不留遗憾。
    “病人最后的日子，家属的可为空间很大。”广东省人民医院心理精神科的医师王文菁呼吁病人家属多参与到善终关怀行动中来，“家人可以很快地加强病人的安全感，帮助稳定情绪，还可以提供一些实质的支持，比如协助表达病人的需求等。”
    “实际上，善终关怀分三个不同阶段，家属在每个阶段都能发挥作用。”广东省人民医院心理精神科医师刘向欣解释：“以癌症为例，第一阶段为抗癌治疗与姑息治疗相结合，主要缓解癌症及抗癌治疗引起的症状；当抗癌治疗失去效力时，到了第二阶段，即姑息治疗阶段，也叫舒缓治疗，就是帮助患者缓解症状，减轻痛苦，改善生活质量；最后的阶段是距离预期生存期仅几天或几周的时间，为癌症患者及家属提供善终服务。其间，都需要家属的配合。”
    “当然，家属的护理需要专业指导。如果家属缺乏正确的护理知识，很可能会对病人造成不必要的伤害。”刘雪琴举例，“在发现病人的手脚冰凉时，家人一般就会给他添被子，但这可能是由病人的末梢循环不畅导致的，而不是因为冷，盖被子反倒会加重病人的负担。”

    善终关怀本身的困境

    善终关怀护理服务收益较低，体系不够完善，且上门护理服务无法进行医保报销，医院很难投入太多人力财力；护理人员的流失也加剧了问题

    1967年，英国护士桑德斯（Dame Cicely Saunders）创办了圣克里斯多弗善终关怀院，这是世界上第一家现代善终关怀机构，使很多垂危病人在最后一段人生旅途中得到需要的满足和舒适的照顾。
    1988年，我国第一个善终关怀研究机构在天津成立，标志着善终关怀实践起步。不过在不少业内人士看来，我国善终关怀服务的发展一直不尽如人意。
    “这是因为善终关怀护理服务收益较低，体系不够完善，且上门护理服务无法进行医保报销，医院很难投入太多人力财力。”走访广州多个医疗机构后，吴育雄得出了这样的结论。
    回顾这些年，南方日报记者留意到，广东的医院做过一些尝试，但大多无疾而终。
    几年前，珠江医院肿瘤科曾经特设过善终关怀病房，一共五张床位，有专门的护士负责陪护，旁边还开设了小餐间，供病人家属烧水和煮汤。遗憾的是，由于病人越来越多，在软件和硬件上都不能满足需求，只好撤销。
    2001年，暨南大学附属第一医院在李嘉诚基金会“人间有情全国宁养计划”的支持下开设了宁养院，为癌症病人提供免费药物。但由于各种原因，该宁养院于2010年被撤销。
    “当初选择当护士，纯粹出于热爱。接触病人后，觉得生命太宝贵。很多人不注意身体，缺乏良好生活习惯和专业护理知识，我看了很难受，希望自己能尽量帮到他们。”因此，李菀丹她们的休息时间很少，几乎把全部心思放在病人身上。
    “好多护士姑娘都这样，看了叫人心疼。”胃癌病人邱叶（化名）感慨道，去街上吃个饭、理个发，随随便便都要花几十块甚至上百块，但护士工作这么累，每天的护理费也不高，很不容易。
    “人手不足，善终关怀便很难开展。其实，最好是能有专业的医护团队负责跟进病人从入院到出院的全过程。但从目前的护理现状来看，病人与护理人员配置比例，也就是床护比仅为1∶0.4，我们只能做片段式的工作。”李菀丹说。