南方日报讯 （记者/辛均庆 通讯员/吴剑鹏）5月8日是“世界地贫日”。昨日，记者从南方医科大学南方医院举办的世界地贫日义诊活动现场了解到，高达上百万的输血治疗费让我省成千个重型β地贫患儿家庭不堪重负，但随着国内第一家儿童地贫造血干细胞移植医院的落地，很多人期望采用的造血干细胞移植治疗的轮候时间有望缩短。

　　一家医院2000人待移植

　　根据最新的广东地贫防控项目基线调查，广东地区地贫基因携带率为16.8%，每年新增重型β地中海贫血患者应该远远高于此前估算的约400人。

　　重型地贫患儿只有两条出路，要么长期输血，要么进行造血干细胞移植治疗。输血是保守治疗方法，从开始治疗到40岁，重型地贫患儿每年治疗费用至少10万元，粗略估计总费用在100万元以上。

　　“移植是目前最有效的治疗方法。”南方医院儿科副主任吴学东介绍，目前有意向在南方医院做移植手术且登记在册的患者大约有2000人。

　　轮候移植手术排队需3年

　　“排了快3年才排到手术。”即使选择造血干细胞移植治疗，重型地贫患儿也可能遇到移植仓数量不足的现实问题。吴学东表示，目前南方医院一年能做70例重型地中海贫血的造血干细胞移植手术。全国很多地方的患儿都到南方医院来做手术，远远无法满足需求。

　　随着南方医科大学南方医院万科分院项目的落地，不久的将来，这种紧张的态势有望得到缓解。据悉，万科集团计划捐资7000万元与南方医院合作，共同建设国内第一家儿童地贫造血干细胞移植医院，并成立专门的慈善基金，用以救助贫困患儿。

　　据悉，合作双方已于去年底签署协议，预计今年下半年将动工建设。项目建成后，预计每年能进行150至200例造血干细胞移植手术。

　　血小板紧缺应引起关注

　　造血干细胞移植手术可重建地贫患儿的造血功能。这一功能的发挥作用需度过“空窗期”。期间，患儿每天需补充一定单位的血小板。但让人不愿看到的是，有的患儿因现实条件下血小板数量紧缺，移植手术功亏一篑。

　　“血小板太低容易引起内脏出血或颅内出血，会危及孩子的生命。”吴学东说，虽然医院每天都能保证一定的血小板供应，谁的血小板低就给谁，但据日常经验，血小板缺口差不多有一半。从目前来讲，互助献血的动员还是有难度，希望政府有关部门关注这个问题。

　　原文链接：http://epaper.nfdaily.cn/html/2013-05/09/content_7187856.htm

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